Λ. Μαραθώνος 66 & Κύπρου 2, Παλλήνη 15351 - Βασ. Κωνσταντίνου 300, Κορωπί 19400

Διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ)

Διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος: Περιγραφή του Συνδρόμου και Κριτική Ανάλυση Μεθόδων Θεραπευτικής Παρέμβασης

Ποιες είναι οι Διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ);

Μέχρι πρόσφατα, σύμφωνα με το Diagnostic and Statistical Manual, 4th Edition, 1994, το οποίο είναι το διαγνωστικό εγχειρίδιο που χρησιμοποιούν ψυχολόγοι και ψυχίατροι για να διαγνώσουν τις διάφορες αναπτυξιακές και άλλες διαταραχές, ο αυτισμός χαρακτηριζόταν ως ένας όρος «ομπρέλα» κάτω από την οποία συμπεριλαμβάνονταν οι εξής διαγνώσεις: Αυτιστική Διαταραχή, Σύνδρομο Ρετ, Παιδική Αποδιοργανωτική Διαταραχή, Σύνδρομο Άσπεργκερ, Διάχυτες Αναπτυξιακές Διαταραχές μη προσδιορισμένες αλλιώς συμπεριλαμβανομένου και του Άτυπου Αυτισμού. Από τον Μάρτιο του 2014 που δημοσιεύτηκε η νέα έκδοση, Diagnostic and Statistical Manual, 5th Edition, 2016, ο αυτισμός συνεχίζει να είναι ένα σύνδρομο το οποίο τώρα πια συγχωνεύει όλες τις προηγούμενες διαγνώσεις, διαχωρίζοντας πλέον μόνον τον βαθμό σοβαρότητας της διάγνωσης του αυτισμού σε 1, 2, και 3, ξεκινώντας από την πιο ήπια μορφή του και καταλήγοντας με την σοβαρότερη μορφή του, βάση της ποικιλίας αλλά και σοβαρότητας των συμπτωμάτων.

Τι είναι η αυτιστική διαταραχή;

H αυτιστική διαταραχή είναι μια νευροβιολογική αναπτυξιακή διαταραχή που συνήθως διαγιγνώσκεται με αξιοπιστία μέχρι το τρίτο έτος της ηλικίας ενώ η πρώτη διάγνωση μπορεί να γίνει σε ηλικία 18 μηνών.  Χαρακτηρίζεται από σημαντική καθυστέρηση και δυσλειτουργία στον λόγο και στην επικοινωνία, στην ανάπτυξη γνωστικών δεξιοτήτων και στη κοινωνική συμπεριφορά.  Η αυτιστική διαταραχή θεωρείται μια από τις σοβαρότερες αναπτυξιακές διαταραχές.

Προσβάλλει 67 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως και έχει τέσσερις φορές περισσότερες πιθανότητες να προσβάλλει αγόρια από ότι κορίτσια. Μάλιστα, τα κορίτσια που προσβάλλονται έχουν συνήθως πιο βαριά μορφή αυτισμού. Φέτος τα παιδιά που θα διαγνωστούν με αυτισμό είναι περισσότερα από ότι θα είναι παιδιά που θα διαγνωστούν με σακχαρώδη διαβήτη, καρκίνο, και έιτζ συνολικά.

Η αυτιστική διαταραχή παραμένει συνήθως δια βίου. Η βαρύτητα της διαταραχής μπορεί να είναι από μέτρια, ως πολύ βαριά. Στην τελευταία περίπτωση τα άτομα με αυτιστική διαταραχή μπορεί να μην καταφέρουν να ικανοποιούν βασικές ανθρώπινες ανάγκες. Να σημειωθεί ότι η έγκαιρη θεραπευτική παρέμβαση μπορεί να αποφέρει σημαντικές βελτιώσεις στην συμπεριφορά και κατά συνέπεια στην έκβαση της ζωής των ατόμων με αυτιστικές διαταραχές.

Τι προκαλεί την αυτιστική διαταραχή;

Πληροφορίες από διαφορετικές επιστήμες έχουν οδηγήσει τους ερευνητές να πιστεύουν ότι o αυτισμός οφείλεται σε βιολογικά αίτια, με μεγάλη επιρροή από γενετικά αίτια, που οδηγούν σε νευρολογικές διαταραχές στον εγκέφαλο. Παρόλα αυτά πρέπει να γνωρίζουμε ότι τα ακριβή αίτια καθώς και η βιολογική πορεία του αυτισμού δεν είναι ακόμη γνωστή.

Η κληρονομικότητα των αυτιστικών διαταραχών είναι υψηλή όπως υποδεικνύουν έρευνες με μονοζυγωτικά δίδυμα όπου οι πιθανότητες να διαγνωστούν και τα δύο αδέρφια με αυτιστική διαταραχή είναι υψηλή (60-95 %), ενώ στα διζυγωτικά δίδυμα οι πιθανότητες να διαγνωστεί και το δεύτερο αδερφάκι με αυτιστική διαταραχή είναι πολύ χαμηλότερες (5-10 %), αλλά παρόλα αυτά υψηλότερες από ότι οι πιθανότητες εμφάνισης της διαταραχής σε αδέρφια του γενικότερου πληθυσμού (Bailey, Luther, Bolton, LeCourteur, & Rutter, 1995). Είναι σημαντικό να σημειωθεί ότι ενώ τα περισσότερα αδέρφια παιδιών με αυτισμό αναπτύσσονται φυσιολογικά, 5-10 % των παιδιών παρουσιάζουν διάφορες γνωστικές διαταραχές όπως δυσκολίες στην ανάγνωση και στον λόγο.

Ανάμεσα στους παράγοντες που συμβάλλουν στην εμφάνιση των διαταραχών αυτιστικού φάσματος συμπεριλαμβάνονται τα ακόλουθα: χρωμοσωμικές ανωμαλίες (εύθραυστο X σύνδρομο), μεταβολικές διαταραχές (φενυλκετονουρία), προ και περιγεννετικά αίτια (συγγενής ερυθρά, συγγενής τοξοπλάσμωση, εγκεφαλίτιδα, έιτζ, αιμορραγία της μητέρας στο μέσο ή τέλος της κύησης), καθώς και φάρμακα ή ναρκωτικά που καταναλώθηκαν κατά την διάρκεια της εγκυμοσύνης. Επίσης, η συνοσηρότητα αυτισμού και επιληψίας (περίπου 35-45 % των παιδιών με αυτισμό παρουσιάζουν επιληπτικές κρίσεις στην προεφηβεία και κορυφώνονται στην εφηβεία) υποδεικνύει ότι η επιληψία ή τα αίτια που οδηγούν στη επιληψία μπορεί να συμβάλουν και στον αυτισμό.

Τέλος, λόγω του συσχετισμού της αυτιστικής διαταραχής με τόσες παθήσεις όλο και περισσότεροι επιστήμονες ισχυρίζονται ότι η αυτιστική διαταραχή οφείλεται σε πολυπαραγοντικά αίτια που μοιράζονται ένα κοινό προφίλ συμπεριφορών. Οι έρευνες που στοχεύουν στον εντοπισμό συγκεκριμένων γονιδίων που συμβάλουν στον αυτισμό συνεχίζονται.

Ποια είναι τα χαρακτηριστικά της Αυτιστικής Διαταραχής στη βρεφική ηλικία;

Αν το μωρό σας παρουσιάσει κάποιο από τα παρακάτω χαρακτηριστικά, ζητήστε άμεση εξέταση από αναπτυξιολόγο παιδίατρο ή παιδοψυχίατρο σε εξειδικευμένες κρατικές δομές όπως τα νοσοκομεία παίδων ή από το ιατροπαιδαγωγικό κέντρο της περιοχής σας:

  • Έλλειψη έντονου χαμόγελου ή άλλων εγκαρδίων εκφράσεων χαράς από έξι μηνών και μετά.
  • Έλλειψη «βαβίσματος» (βρεφικής ομιλίας) μέχρι 12 μηνών.
  • Έλλειψη ανταλλαγής ήχων, χαμόγελων και άλλων εκφράσεων χαράς από έξι μηνών και μετά.
  • Έλλειψη ανταπόκρισης και αναπαραγωγής χειρονομιών όπως δακτυλοδειξία, παρουσίαση, τέντωμα ή χαιρετισμό έως 12 μηνών.
  • Αδυναμία σχηματισμού λέξεων έως 16 μηνών.
  • Αδυναμία σχηματισμού φράσεων με δύο λέξεις με νόημα (χωρίς μίμηση ή επανάληψη) έως 24 μηνών.
  • Έλλειψη ανταπόκρισης στο όνομά του έως 10 μηνών.
  • Όποια απώλεια ομιλίας, βαβίσματος ή κοινωνικής δεξιότητας σε οποιαδήποτε ηλικία.

Πως αξιολογώ τους ισχυρισμούς κάποιων ότι συγκεκριμένες θεραπευτικές παρεμβάσεις είναι αποτελεσματικές για τις διαταραχές αυτιστικού φάσματος;

Σύμφωνα με την Gina Green (1996), γνωστή ψυχολόγο στις ΗΠΑ που έχει αφιερώσει το επιστημονικό και κλινικό της έργο στον αυτισμό, θεμελιώδη ερωτήματα που αφορούν στις προσπάθειές μας να αξιολογήσουμε το πώς και γιατί ο κόσμος μας δουλεύει όπως δουλεύει, αλλά και ερωτήματα για την φύση των αυτιστικών διαταραχών, μπορούν να μοιραστούν σε τρεις γενικές στάσεις: στην επιστημονική στάση, στην ψευδο-επιστημονική στάση, και στην αντι-επιστημονική στάση.

Η επιστημονική στάση βασίζεται σε άμεση και αντικειμενική παρατήρηση και καταμέτρηση φαινομένων, συστηματική οργάνωση παραμέτρων, και διαδικασίες που μπορούν να εξαιρέσουν εναλλακτικές εξηγήσεις για τις παραμέτρους που εξετάζονται, καθώς και συστηματικές επαληθεύσεις (επανάληψη του πειράματος) από επιστήμονες που δουλεύουν ανεξάρτητα ο ένας από τον άλλον, για την μέγιστη εξασφάλιση αντικειμενικότητας των αποτελεσμάτων.

Η ψευδο-επιστημονική στάση εξετάζει φαινόμενα που δεν χαρακτηρίζονται από τις βασικές επιστημονικές διαδικασίες ως επιστήμη. Σε αυτές τις περιπτώσεις, απόψεις που δεν είναι βασισμένες στην αντικειμενική παρακολούθηση και καταμέτρηση, παρουσιάζονται, ώστε να μοιάζουν επιστημονικές. Αυτό επιτυγχάνεται με την οικειοποίηση επιστημονικής ορολογίας για την περιγραφή αυτών των φαινομένων καθώς και με την επιστράτευση ατόμων με επιστημονικά διαπιστευτήρια ως εκπροσώπους. Οι διαφημίσεις που χρησιμοποιούν ηθοποιούς ντυμένους ως γιατρούς είναι χαρακτηριστικό παράδειγμα αυτής της στάσης.

Η αντιεπιστημονική στάση είναι βασισμένη στη απερίφραστη απόρριψη των από χρόνια αποδεκτών επιστημονικών μεθόδων ως αποτελεσματικό τρόπο για την αξιολόγηση φαινομένων. Σύμφωνα με αυτή την στάση δεν υπάρχει τρόπος να επιτευχθεί αντικειμενική παρατήρηση και καταγραφή φαινομένων και κατά συνέπεια δεν υπάρχουν αντικειμενικοί τρόποι να αξιολογηθούν τα φαινόμενα. Χαρακτηριστικά παραδείγματα αυτής της στάσης είναι η αστρολογία, ιατρικός κομπογιαννιτισμός, και κάποιες ψυχαναλυτικές μέθοδοι.

Πολλές από τις προτεινόμενες θεραπείες για τις ΔΑΦ είναι βασισμένες στην ψευδο και αντι-επιστημονική στάση. Αυτές οι θεραπείες φημίζονται για τα εντυπωσιακά και γρήγορα αποτελέσματά τους. Συνήθως, οι θεραπευτές αυτών των μεθόδων χρειάζονται λίγη εκπαίδευση και βασική προϋπόθεση επιτυχίας είναι η πίστη. Βραχυπρόθεσμα, κάποιες από τις θεραπείες που είναι βασισμένες στις δύο αυτές στάσεις μπορεί να φαίνονται αποτελεσματικές, όμως δεν υπάρχουν επιστημονικές έρευνες που να στηρίζουν αυτούς τους ισχυρισμούς. Σε αυτή τη δεδομένη χρονική στιγμή η επιστημονική έρευνα είναι ο πιο αξιόπιστος τρόπος για να αξιολογήσουμε την αποτελεσματικότητα διαφόρων μεθόδων. Άρα, στην ερώτηση ποια στάση να ακολουθήσω, η απάντηση είναι ξεκάθαρη. Μεταξύ της ψευδο και αντι-επιστημονικής στάσης και της επιστημονικής στάσης προτείνεται ανεπιφύλακτα η επιστημονική.

Τι είδους θεραπευτικές παρεμβάσεις υπάρχουν για τις διαταραχές αυτιστικού φάσματος;

Ακολουθεί μια λίστα από τις πιο γνωστές θεραπευτικές μεθόδους.  Η λίστα αυτή δεν είναι εξαντλητική.  Αποτελείται κυρίως από θεραπείες που είναι πιο διαδεδομένες.

  • Ψυχοθεραπεία
  • Μουσικοθεραπεία
  • Δελφινοθεραπεία
  • Παιγνιοθεραπεία
  • Θεραπευτική Ιππασία
  • Θεραπεία μέσω της αγκαλιάς (Holding Therapy)
  • Θεραπεία με ειδικά γυαλιά (Scotopic Therapy)
  • Ακουστική Συγκρότηση (Auditory Integration Training)
  • Αισθητηριακή Ολοκλήρωση (Sensory Integration)
  • Θεραπείες με φάρμακα
  • Θεραπείες με βιταμίνες
  • Θεραπείες με ειδικές δίαιτες
  • Διευκολυμένη Επικοινωνία (Facilitated Communication)
  • Παιχνίδι στο πάτωμα (DIR)
  • Εργοθεραπεία (Occupational Therapy)
  • Λογοθεραπεία (Speech and Language Therapies)
  • Προγράμματα Αυτοαπασχόλησης (TEACCH)
  • Εφαρμοσμένη Ανάλυση της Συμπεριφοράς (ABA)

Ποιες θεραπευτικές παρεμβάσεις θεωρούνται πιο έγκυρες για τις ΔΑΦ;

Το θέμα της αξιολόγησης θεραπευτικών παρεμβάσεων από επιστήμονες και από γονείς είναι μια πολύπλοκη υπόθεση. Ένας από του σημαντικότερους παράγοντες που συμβάλλει στις δυσκολίες αξιολόγησης είναι ότι συχνά οι αποφάσεις αυτές τείνουν να βασίζονται σε φιλοσοφικά κριτήρια, και όχι σε επιστημονικά. Με άλλα λόγια, θέματα όπως το πως φαίνεται η παρέμβαση από ανθρωπιστική άποψη αποκτά μεγαλύτερη αξία από το αν η παρέμβαση είναι πειραματικά αποδεδειγμένη ως αποτελεσματική στη διδασκαλία απαιτούμενων δεξιοτήτων για την επιτυχία της ένταξης ατόμων με ΔΑΦ. Συχνά, γονείς που αξιολογούν μια παρέμβαση που προτείνεται στα παιδία τους, εστιάζουν στο πόσο όμορφος είναι ο χώρος που παρέχει την παρέμβαση ή στο πόσο συμπαθής είναι ο θεραπευτής που θα δουλέψει με το παιδί τους. Παρόλο που αυτοί οι παράγοντες έχουν αξία, δεν θα πρέπει να είναι από μόνοι τους καθοριστικοί για την επιλογή της παρέμβασης.

Καθοριστικοί παράγοντες είναι οι ακόλουθοι: (α) πρώιμη και εντατική (τουλάχιστον 25 ώρες εβδομαδιαίως) συμπεριφοριστική παρέμβαση, (β) θεραπευτές εκπαιδευμένοι στην εφαρμοσμένη ανάλυση της συμπεριφοράς, (γ) εποπτεία από έμπειρους συμπεριφοριοαναλυτές που είναι σε θέση να αναπτύξουν το εκπαιδευτικό πρόγραμμα και να αναπροσαρμόζουν τους εκπαιδευτικούς στόχους συστηματικά, (δ) εποπτεία της θεραπευτικής ομάδας, ώστε όλες οι ειδικότητες να συμβαδίζουν στους στόχους που θέτουν και στις τεχνικές που χρησιμοποιούν, ώστε να μην επέρχεται σύγχυση στο παιδί, (ε) προγραμματισμός για τη γενίκευση δεξιοτήτων, (ζ) συμμετοχή και εκπαίδευση των γονέων και της οικογένειας γενικότερα.

Πως επιλέγω τη σωστότερη θεραπευτική παρέμβαση για το παιδί μου;

Από τις πολυάριθμες θεραπευτικές παρεμβάσεις που προσφέρονται για τις ΔΑΦ, η εφαρμοσμένη ανάλυση της συμπεριφοράς (ΕΑΣ/ΑΒΑ) είναι η πλέον αποτελεσματικότερη παρέμβαση, με περισσότερο από 50 χρόνια έρευνας να στηρίζουν τις τεχνικές, καθώς και το εκπαιδευτικό πρόγραμμα που χρησιμοποιεί.

Επίσημες πηγές όπως ο Υπουργός Υγείας των ΗΠΑ (Surgeon General) έχουν διακηρύξει την ΕΑΣ ως την αποτελεσματικότερη μέθοδο παρέμβασης για άτομα με ΔΑΦ (U.S. Department of Health and Human Services, 1999). Παρόμοιες δηλώσεις έχουν κάνει και αντίστοιχοι φορείς από άλλες πολιτείες των ΗΠΑ, όπως η Καλιφόρνια (Collaborative Work Group, 1997), η Νέα Υόρκη (Department of Health, 1999), και το Μέιν (MADSEC Autism Taskforce, 1999). Αυτές οι δηλώσεις υπογραμμίζονται από την επένδυση χιλιάδων δολαρίων που προσφέρονται στην τοπική αυτοδιοίκηση της κάθε πολιτείας για την υποστήριξη θεραπευτικών και εκπαιδευτικών προγραμμάτων βασισμένα στην ΕΑΣ / ΑΒΑ.

Τέλος μια απλή έρευνα μέσω του διαδικτύου καταδεικνύει την πληθώρα της πειραματικής έρευνας που υποστηρίζει την ΕΑΣ από το 1935 ως αποτελεσματική μέθοδο παρέμβασης γενικότερα, και από το 1970 για τις ΔΑΦ ειδικότερα. Η αντίστοιχη έρευνα για τις λοιπές θεραπείες στην προαναφερόμενη λίστα των θεραπειών, με εξαίρεση το TEACCH, καθώς και την εργοθεραπεία και τη λογοθεραπεία, ως συμπληρωματικές θεραπείες και όχι ως κατ’ εξοχήν αποκατάσταση, καταδεικνύει ότι δεν υπάρχουν αξιόπιστες πειραματικές έρευνες που να υποστηρίζουν την αποτελεσματικότητα τους.

Η απάντηση λοιπόν στο ερώτημα του πώς επιλέγω τη σωστή θεραπευτική παρέμβαση είναι ξεκάθαρη. Όπως πολύ προσεχτικά επιλέγουμε τον αρχιτέκτονα και τον πολιτικό μηχανικό που θα χτίσει το σπίτι μας ή τον γιατρό που θα εγχειρήσει την καρδιά μας, έτσι επιλέγουμε και το άτομο που θα χτίσει το ρεπερτόριο συμπεριφορών και δεξιοτήτων του παιδιού μας. Οι αρχές πάνω στις οποίες πρέπει να βασιστούμε δεν πρέπει να είναι αμφισβητήσιμες και πειραματικές, αλλά αξιόπιστες και δοκιμασμένες.

Η έρευνα έχει δείξει ότι ένα παιδί με ΔΑΦ έχει τα καλύτερα αποτελέσματα όταν ξεκινά την παρέμβαση μεταξύ 2 – 4 χρονών, δεδομένων και κάποιων άλλων παραγόντων όπως απουσία νοητικής υστέρησης και ύπαρξη έστω και περιορισμένου λόγου. Στις περιπτώσεις που υπάρχει νοητική υστέρηση και απουσία λόγου η πρώιμη παρέμβαση παραμένει αναγκαία, ωστόσο τα αποτελέσματα είναι ανάλογα της σοβαρότητας των συμπτωμάτων. Για να φτάσει τα παιδιά της ηλικίας του ένα παιδί στο φάσμα, πρέπει να κατακτά δεξιότητες, για 2-3 χρόνια, σε ρυθμούς γρηγορότερους από τα παιδία της ηλικίας του. Όλα αυτά πρέπει να επιτευχθούν μεταξύ του 5ου και 7ου έτους ζωής, εφόσον στόχος είναι να ενταχθεί το παιδί στο σχολικό πλαίσιο με ομηλίκους. Ο χρόνος είναι πολύ σημαντικός και οι αποφάσεις πρέπει να παρθούν γρήγορα και να τηρηθούν με συνέπεια.

Μοιραστείτε το

      
Back to top